גילוי נאות: הכותבת הינה מטופלת בקנאביס רפואי בעלת רשיון ואין בכתבים נסיון לעודד טיפול כזה ואו אחר ללא גורם מקצוע. הפוסטים הינם תיעוד עצמי במסע ההחלמה ותפקידו של קנאביס במסע זה.
הטקסט הבא עלול להכיל טריגרים, קריאה על אחריותכם
חודש לתוך הרפורמה והמטופלים לא נשארו חייבים, למדיה החברתית התחילו לטפטף זעקות מצוקה וכאב של מטופלים; טקסטים מפורטים על מצב בריאותי לפני קנאביס ושיפור איכות חיים עם קנאביס - שנגזלת בעקבות הרפורמה, תיעוד מצולם של תפרחות לא ראויות לצריכה (ואפילו נזק בריאותי שנגמר במיון בבית חולים), תיעוד של ילדים אפילפטיים שחזרו לפרכס, ירידה בתפקוד של ילדים עם אוטיזם בעקבות קטיעת רצף טיפולי - כל זה בחסות רפורמת הקנאביס הרפואי. במשרד הבריאות כנראה נבהלו ומיהרו לצאת ב"הבטחות פלסטר" "הבטחות פלסטר" שמהן משתמע שכבר מחר ייחולו כל השינויים ורוב הבעיות של כלל המטופלים ייפתרו במהרה. "הבטחות פלסטר" שאם מתעמקים וקוראים את כל הסעיפים, ויודעים דבר או שניים על מצב המטופלים בשטח מבינים שההבטחות לא מכסות כלום, ללא דד ליין של ביצוע... ההבטחות שמביאות יותר בירוקרטיה ממה שהיה עד עכשיו... רוב האנשים לא מתעמקים באותיות הקטנות ובמבט מהצד - נראה שמשרד הבריאות מקל על מטופלים. בפועל אנחנו שנה וקצת עם עוד כמה "הבטחות פלסטר" שלא יושמו וללא שינוי משמעותי לטובת מטופלים. בפן האישי קיבלתי נקודת מבט חיצונית על עצמי והתחלתי לחשוב מה אני יכולה לעשות כדי להעלות מודעות לכך שיש צמח שיכול לפתור מגוון בעיות רפואיות - ואיך להעלות את המודעות לגבי התמודדות נפשית ושבירת הסטיגמה סביב בריאות הנפש. אחרי הכתבה עם הצינור שיתפתי יותר על מה שעובר עליי מבחינה בריאותית-פיזית-נפשית-רגשית כי למדתי שיש עוד מתמודדות ומתמודדים והרוב שותקים בעיקר בגלל הבושה... ניסיתי למצוא דרך להגיע לכמה שיותר אנשים שמתמודדים, שיידעו שהם לא לבד ויש דרכים לחיות עם מחלות בשלום יחסי חבר שלומד תקשורת צילומית החליט לקח אותי כחלק מתרגיל - יצירת סרטון דוקו קצר על נושא\אדם מסוים. הוא בחר בי בנושא התמודדות עם מחלות שקופות. *חשוב להבהיר שהסרטון נעשה כחלק מהגשת תרגיל במסדרת לימודים ועיקרו היה התייחסות לצילום\תאורה\סאונד\עריכה ואיך לספר סיפור דרך צילום. חלק הושמט בגלל שהתרגיל הוגבל בזמן חלק מהדברים אינם מדויקים וחסר מידע להשלמת התמונה השלמה. אם הייתי מקבלת את השאלות האלו היום התשובות שונות מעט ומפורטות יותר
(פורסם 11.5.2019) אני מקווה שזה אמיתי, אחד הדברים שמעסיקים אותי בחודשיים האחרונים זה חידוש רישיון, נכון לעכשיו יש לי רק עד יוני, ויק"ר אמרו לי בטלפון כמה פעמים שלא ידוע מתי יטפלו בבקשה שלי (הוגשה בסוף מרץ, התקבלה למערכת רק בתחילת אפריל בהפרש של שבועיים, מאז כל שבוע טלפון מסבירה להם שאני נשארת בלי רישיון ובלי תרופה ואת אף אחד זה לא מעניין).
הלוואי שיחדשו לי את הרישיון במהרה ויהיה את כל הזנים...
עברה יותר משנה ומשרד הבריאות והיק"ר לא פתרו את משבר הקנאביס הרפואי ללא קשר לקורונה. גם היום הנציגים הטלפוניים לא יודעים מה קורה עם האסדרות, למה חידוש לוקח המון זמן - למרות שהמערכת השתדרגה למערכת ממוחשבת וכבר אין תירוץ של "הלך לאיבוד בדואר\ לא הגיע פקס" מה כן? שלחתי מסמכים דרושים לחידוש רשיון במרץ 2020 (כמעט שנה לאחר הפוסט על הארכה ראשונה שלא קשורה ישירות להארכה של בג"צ) והמערכת הממוחשבת של "ממשל זמין" משום מה לא קיבלה את כל המסמכים, שוב ושוב ושוב. מדהימה אותי העובדה שבמשך שנה שלמה, כשעבדתי במשרד עמילות מכס ושלחתי עשרות קבצים כל יום, כל היום- דרך אותה מערכת למספר רב של גורמים בניהם משרד הבריאות ומכון התקנים- כל הקבצים התקבלו באותו היום ולפעמים הבקשות (לייבוא סחורות) אושרו באותו יום\יום למחרת- אבל כשמדובר ב5 קבצים הקשורים לחידוש רישיון לצמח מרפא שחיי אדם תלויים בה, פתאום המערכת לא מתפקדת. מדגישה- חידוש רשיון קיים, לא רישיון חדש... בכלל הקטע שצריך לחדש רישיון כל חצי שנה עד שנה (במקרה הטוב) הזוי בעיניי. האם הקרוהן שלי נעלם? האם האוטיזם של הילד\ה נעלמו? האם הפרקינסון\ טרשת נפוצה\ ניוון שרירים\ PTSD\ אפילפסיה\ קוליטיס\ סרטן של מטופל כזה או אחר נעלמו? לא.. אבל מחויבים לחדש רישיון כל חצי שנה. לי יש טופס מיוחד שאין לרוב ההתוויות לקנאביס, "נספח לבקשה לטיפול מסייע בקנאביס לחולי PTSD" סיכום קצר על הסיבה לבקשה, טיפול תרופתי, אחוזי נכות והכי חשוב - האם אני פסיכוטית או בעלת נטייה להתמכרויות. מי שמסומן חיובי באחד מהסעיפים לא יקבל רישיון ככל הנראה. מזל שקיבלתי הארכה לרישיון עד סוף אוגוסט 2019 כי הרישיון החדש הגיע רק ביולי 2019.. ברקע להארכה של משרד הבריאות (שנבעה מבירוקרטיה פנימית של המשרד וחוסר יכולת לעמוד בזמנים שהם עצמם הציבו), החלו ב2019 דיוני בג"צ לגבי הארכה מנהלתית לכלל המטופלים אך במציאות רק חלק קיבלו הארכה לאסדרה ישנה ורוב הועברו בכוח לאסדרה חדשה. מי שרישיונו בתוקף עד 30.6.2019 קיבל הארכה עד סוף דצמבר 2019, חולי סרטן וילדים קיבלו הארכה עד סוף יוני 2020. בדצמבר 2019 התנהל דיון בג"צ והרישיונות הוארכו עוד עד מרץ 2020, תחילת מרץ 2020 התנהל דיון נוסף וניתנה הארכה נוספת עד 15.6.2020 - שוב, רק לבעלי רישיונות מסוימים שנקבעו בצורה אבסורדית לחלוטין בעוד רוב המטופלים הועברו בעל כורחם לאסדרה חדשה ונאלצים עד היום לשלם סכומים דמיוניים על צמח מרפא באיכות לא משהו (אחרי שעבר הקרנות כדי לעמוד בתקן החדש והמומצא של משרד הבריאות הישראלי) *עובדה מעניינת לגבי תקן של משרד הבריאות לקנאביס רפואי - האיחוד האירופאי אינו מכיר בתקן IMC-GMP אלא בתקן EU-GMP (ניתן לקרוא בהרחבה בגוגל, מידע זמין לכל) במאי 2020 התקבלה הודעה על הארכה נוספת ללא דיו ועד 15.6.2020 באמצע יוני 2020 פורסם בפייסבוק של עמותת הקנאביס הרפואי הארכה עד 22.6.2020 לפחות והמדינה עצמה ביקשה להאריך את הצו בעוד כ-45. למה פרסמו את המידע הזה? ספקים מסוימים ניסו לגרום למטופלים לעבור לאסדרה חדשה בטענה שנגמר צו הביניים - ומי שלא עוקב אחרי כל הקבוצות מטופלים\עדכונים\ עמותת הקנאביס עלול לפספס את המידע הזה. אף אחד לא טורח לשלוח לנו הודעות על הארכת צו, לי טרחו להגיד עוד במאי ששבוע הבא נגמר הצו ואני חייבת- כן חייבת! - רישיון לבית מרקחת... ניסיתי להתווכח ולהסביר שעדיין לא התקבלה החלטה כי ישבתי בדיון בג"צ ושמעתי את דבריו השופטים - הארכת צו לפחות עד אמצע מאי אחרי דיון בג"צ או עד 10 ימים אחרי דיון בוועדת מחירים. שני אלו לא התקיימו בעקבות הקורונה, אבל לנציגה על הקו היה חשוב להכניס אותי לפאניקה מיותרת... יומיים לאחר אותה שיחה התקבלה הודעה מהספק עצמו שהצו והרישיון תקפים עד 15.6.2020 (לפחות). באמצע יולי 2020 התקבלה הארכה נוספת לפחות עד 30.9.2020 מה לא השתנה? זמני ההמתנה ליק"ר עדיין ארוכים ולא הגיוניים חידוש רישיון מתבצע כל חצי שנה למרות שהמחלות שלי כרוניות ואפילו ביטוח לאומי מטרטר אותי רק פעם בשנתיים עשרות חולי PTSD לא מצליחים למצוא רופא שימליץ להם על קנאביס בעקבות שינוי השיטה של מתן המלצה. מטופלים חווים קטיעת רצף טיפולי בתירוצים שונים - איבוד ניירת, איבוד מסמכים במייל, רופאה שלפתע מחליטה לא להאריך רישיון למטופלת ברישיון כבר 6 שנים.. ועוד ועוד...(מתוקף פרטיותם של חבריי למאבק לא אחשוף פרטים) אז מה בדיוק שידרגו במשרד הבריאות וביק"ר חוץ מאת המשכורת של עצמם? העובדה שעברו להתנהל בטפסים מקוונים ובאימייל זה לא איזו יוזמה מבורכת שלהם, עבר חוק ממשלתי שנכנס לתוקפו השנה - חוק שמחייב כל גוף ממשלתי מענה ופנייה באמצעים דיגיטליים -מייל\ אתר\ אפליקציה. הפרסום לפני שנה על התייעלות של משרד הבריאות - פרסומת לקידום המשרד. המטופלים אינם מעניינים אותם. . . בתחילת אוגוסט 2020 בג"צ האריך את צו ביניים עד הודעה חדשה, בנוסף התקיימה וועדה בכנסת בנוגע לתיקון רפורמת הקנאביס הרפואי (5.8.2020) (כתבו ב קנאביס YNET ובגלובס ) בוועדה דיברו על חלק מהדברים אותם המטופלים זועקים כבר כמה שנים - הרפורמה אינה מטיבה עם מטופלים ופוגעת בהם. אחד השינויים אותם רוצים לתקן ברפורמת הקנאביס הרפואי - שינוי מרשיונות למרשמים, בגלל כל הסחבת והסרבול שהיק"ר יצר... שינוי למרשמים יקל בהנגשת הצמח לכל מי שזקוק אבל חשוב ליצור תשתית הסברה נכונה וליווי לשימוש בקנאביס, ומי שיש לו הכי הרבה ידע וניסיון אלו המטופלים עצמם.. יש כמה בעיות שלא נפתרות עם התכנית של קיש משום מה עד היום לא הקשיבו למטופלים בכל הנוגע לצריכת הצמח. רופאים המנפיקים מרשם קנאביס לא יודעים לייעץ לגבי אופן שימוש לכל מחלה. חלום שלי שיהיה מרכז מטופלים למען מטופלים בכל הנוגע לייעוץ והכוונה של טיפול. חולי קרוהן ייעצו לקרוהן. חולי סרטן לחולי סרטן PTSD ל PTSD. (אולי זה אחת הסיבות שפתחתי את הבלוג, להסביר על התמודדות והחלמה ואיך קנאביס משתלב בתוך התהליך) אבל עד שיתגשם אותו חלום, כל מה שנכתב על היק"ר, הרפורמה והספקים נשאר רלוונטי.
(פורסם 12.5.2019) הבהרה חשובה
אינני רופאה או אשת מקצוע וכנראה יש פרטים לא מדויקים לגבי מחלות, יש גוגל ואפשר למצוא הכל שם.
לא באתי לדבר על המחלות מהיבט רפואי מקצועי אלא מהיבט שלי, ההתמודדות שלי ואיך אני מרגישה לגבי ההתמודדות, רצונות וחלומות שהשתנו בעקבות המחלות.
****************************
כמה דקות על התמודדות עם מחלות שקופות.
12.5 - יום המודעות לפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית
19.5 - יום המודעות לקרוהן וקוליטיס ומחלות מעי דלקתיות.
יוני - חודש המודעות לפוסט טראומה.
קחו לכם כמה דקות לראות את הסרטון, בשביל כל האנשים שמתמודדים עם מחלות\תסמינים שאין להם תשובה. מחלות שקופות.
בכמה דקות בודדות לא תוכלו לקבל את התמונה המלאה של מה זה לחיות עם מחלה שקופה (או כמה).
*****
ברור שלא הכל שחור ופסימי, לכל דבר יש לפחות שני צדדים. הקושי האמיתי הוא שאין תשובות ברורות לאף אחד וזה יוצר תסכול. אנשים עם מחלות שקופות מוצאים את עצמם בהסברים, בניסיון להוכיח לסביבה.
לא פעם עבר לי בראש שאני מדמיינת, זה הכל בראש, אני עושה את זה לעצמי איכשהו ובעצם אין לי כלום.
גם מהסביבה שמעתי את זה לא פעם.
#קרוהן יכול לתקוף כל חלק במערכת העיכול, מהפה ועד פי הטבעת. אין חוקים (בניגוד לקוליטיס שתוקף בחלק מסויים של המעי). המון שנים סבלתי מכאבי בטן לא מוסברים, בטח חסר לי צומי, אמרו לי. גם אחרי אשפוז בגיל 8, גם אחרי אינספור פעמים שהגעתי למיון\טרם. אני עושה את עצמי. זה בגלל הצמחונות\ זה בגלל שאני לא יוצאת מספיק\ אני סתם ממציאה\ אני עושה את זה לעצמי.
לשמחתי מצאתי את דרך הבטן ונמצאת בתוכנית ליווי שלהם. למדתי שאין תרופות קסם ואם רוצים לשנות משהו צריך לרצות לשנות, להבין שיהיו וויתורים על הדרך וכדי שזה יצליח צריך לשנות צורת חשיבה ולקחת אחיות על הבריאות שלי.
#פיברומיאלגיה זו מחלה שתוקפת בעיקר נשים אבל לא רק, מתבטאת בכאבים בכל הגוף, לפעמים מלווה בתסמונת תשישיות כרונית, לפעמים מאבחנים את התסמונת בטעות כפיברו. את האמת אני בקושי מבינה משהו, בגלל שזו מחלה שאפילו לא מוגדרת כמחלה "קלאסית" (מחלה קלאסית מבחינתי זה כשאפשר למצוא בבדיקות, יש הוכחות פיזיות לפגיעה במערכות מסוימות בגוף ולא רק לפי תחושה).
כאבים בגוף זוכרת מגיל 14-15, את האבחון קיבלתי בגיל 23+. קצת פחות מעשות חשבתי שאני מדמיינת, או שזה קשור לצמחונות, או שאני שמנה מדיי ולכן כואב לי הגב (?), מה לא עבר לי בראש. פשוט לא הכרתי את המושג.
לא נשמע לי הגיוני שיש לי כאבים בגוף כאילו פוצצו אותי מכות, אבל בלי סימנים כחולים או מכות. סתם ככה מעצמו.
פיברו מקשה עליי כל יום בערך. כאבים, עייפות, מיגרנות, חוסר תאבון, מצבי רוח, בעיות זיכרון, רגישות יתר, בטן רגישה (בנוסף לקרוהן). לפעמים כואב לי הראש כי השיער כבד מדיי. לא צוחקת.
אחת הסיבות העיקריות שאני לא עובדת במקצוע שלמדתי זה פיברו. אני עייפה רוב הזמן.
מאחלת שבקרוב ימצאו פתרון שיאפשר לחולים לנהל אורח חיים נורמטיבי.
לפני כמה חודשים פגשתי במקרה רופא מקטלוניה ששהה בארץ בשביל מחקר משותף של כמה בתי חולים גדולים בעולם, בינהם בית חולים בארץ. קבוצת רופאים משתפת פעולה בכדי לחקור כמה מחלות "נדירות" בכדי למצוא פתרון, פיברומיאלגיה אחת מהן. ממש שימח אותי לשמוע את זה.
בהתמודדות עם #פוסט_טראומה אני מרגישה הכי לבד. זה כל כך אישי, אף אחד לא חווה את מה שחוויתי, נכון שיש לי אחים שגדלו באותם תנאים, החוויה עצמה שונה. פוסט טראומה מורכבת זה... לא ברור מתי התחיל אבל ברור שזה עדיין ממשיך. וכנראה ילווה אותי כל החיים.
זו לא מחלת נפש מולדת, אלא התמודדות נפשית (ופיזית) בעקבות אירוע\ים בחיים.
על זה שמעתי כל החיים שאני עושה הצגות, אני דרמטית, מחפשת צומי, משעמם לי בחיים אז ממציאה דברים ומה לא, אנשים התרחקו כי לא יכלו לשאת את הדיכאונות שלי, מצבי רוח וכל מה שבא עם זה. בגדול לא מאשימה אותם, זה למה מעדיפה חתולים.
הרבה מההתמודדות אני משתפת ב #יומני_קנאביס, תמיד עם אזהרת טריגר של הכל.
******
הדבר הכי מדהים בעניי זה לראות את השינוי שחל בי. היום בתהליך החלמה, ההסתכלות שלי שונה. השנה האחרונה הייתה מטלטלת מכל בחינה אפשרית ועם זאת למדתי טוב יותר איך לחיות עם שלל התסמינים והסימפטומים. חשבתי לעשות השנה סרטון דומה עם יותר ידע והסברים לעומק ושילוב של קנאביס רפואי בתוך כל המחלות.. אבל החיים קרו וסגרו אותנו בבית לכמה חודשים. מקווה לעשות אחד לקראת שנה הבאה.
(פורסם 16.5.2019) #יומני_קנאביס
עד שאני לא מדברת על קושי וחושפת אותו אני לא מבינה שזה באמת משהו שלא כולם מתמודדים איתו.
בראש שלי לכולם יש בעיות כמו שלי, ורק אני מתבכיינת. יש לי המון ביקורתיות עצמית כשאני מתפקדת פחות, וגם כשסובלת מנסה להסתדר לבד, אופי כנראה. קשה לי לבקש עזרה ולקבל עזרה.
יש לי חלומות ורצונות אבל הפחד מהתקף עוצר אותי מלנסות להגשים אותם. גם בושה ומחשבה שאני לא אצליח עוצרים אותי. יש כל כך הרבה דברים שאני רוצה לנסות לעשות ולהספיק, לא מצליחה חצי ממה שרוצה.
ולא תמיד יכולה לעשות מה שרוצה, לאכול סלט עם בולגרית זה אחד מהם 😂😂
לא ציפיתי לכזו תגובה סביב הסרטון המשותף עם Tal Heres, חברים שיתפו, הגיבו, וכמה אנשים אפילו פנו בפרטי.
להתייעץ, לספר, להגיד תודה על זה שאני חושפת ומעלה מודעות למחלות שקופות.
אני לא גיבורה או אמיצה. זו המציאות שאני חיה איתה, אין ברירה אחרת. ההתמודדות והמחלות קיימות בין אם אני מדברת עליהן או לא.
כל עוד הפוסטים שלי יגרמו למישהו להרגיש לא לבד עם המחלה/ות אני אמשיך לכתוב. המון אנשים מרגישים לבד, אבודים, מתביישים במצב בריאותי, מתפקדים על אוטומט כי זה מה שמצופה, זו הדרך המהירה לקריסה.
מאחלת לכל החולים השקופים בריאות והלוואי שנמצא פתרונות למחלות.💜
מאי הוא חודש המודעות למחלות מעי דלקתיות ופיברומיאלגיה. 12.5 - יום המודעות לפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית 19.5 - יום המודעות למחלות מעי דלקתיות. לכבוד חודש המודעות יצרתי סרטון עם חבר בנוגע להתמודדות עם המצב הבריאותי- פיזי ונפשי. לא ציפיתי לכזו כמות תגובות ולהערכה על הפתיחות והכנות שלי. בראש שלי לכולם יש בעיות ורק אני מתבכיינת יותר מדיי, וכשהוצאתי את מעט ההתמודדות האישית החוצה קיבלתי חיזוקים ופרגון, ודיי הרבה הודעות לפרטי כי בחרתי לדבר על נושא בריאותי שהרוב מתביישים בו או לא מכירים אותו. יצרתי את הסרטון כדי להעלות מודעות, חלקיק קטנטן של התמודדות. מהרגע שהתחלתי לשתף גיליתי כמה יושבים בחושך, מתביישים במצבם הבריאותי, מתביישים לספר, לשתף, להתייעץ. הבושה גורמת לריחוק חברתי. על פניו אני נראית בריאה... ואז מזמינים אותי לצאת למסעדה, מתחילה לשאול איזו מסעדה ומה יש בתפריט, בודקת אם יש לי מה לאכול ואם לא כנראה אוותר על הבילוי כי אין לי כוח למבטים של החברים ששוב לא אוכלת כלום. ככה היה המצב לאורך שנים - התרחקתי ממפגשים ואירועים חברתיים עוד ועוד ובסופו של דבר כמעט ולא יצאתי. כשהתחלתי לדבר על הקרוהן שלי בצורה פתוחה חברים ניסו להבין - למרות שלא לגמרי מבינים איך אוכל יכול להכאיב לי, כן מתחשבים בבחירת מקום הבילוי אחרי שהתחלתי לשתף. היו פעמים שיצאתי עם חברים ואכלתי "מה שיש\מה שולם מזמינים"; ניסיתי להסתיר ולהתעלם מקרוהן שילמתי מחיר כבד בצורת כאבי בטן משתקים אחר כך. מחלת מעי דלקתית תמיד כאן. זה לא כמו דיאטת הימנעות מסוכרים\ שומנים\ פחמימות. אין צ'יט דיי. אם מוצר לא מתעכל בבטן או עלול לגרום לחסימת מעיים, זה רלוונטי לכל יום בשנה, שבתות חגים וימי הולדת. זו לא דיאטה לרדת במשקל אלא אורח חיים ותזונה שמתאימים לי כדי לשמור על בריאותי ובטן רגועה. בגלל שקרוהן מחלה שקופה רוב הסביבה שלי לא ידעה שיש לי קרוהן, כולל אחי הגדול. הוא גילה על כך ב 2016\2017 בארוחה משפחתית של ערב שנה חדשה, כשבאמצע האוכל הלכתי לחדר והתקפלתי במיטה, מה שעזר לי אז זה ג'וינט (לא ברישיון) ומנוחה חצי שעה, הפסקתי לאכול כמה שעות עד שנרגעה הבטן. חלק מהחברים ידעו על אשפוזים תכופים שעברתי ולא לגמרי הבינו למה כי אני נראית צעירה ובריאה סה"כ. לגבי פיברומיאלגיה ופוסט טראומה התחלתי לשתף מאוחר יותר. הרגשתי שלא הגיוני שיש לי מגוון מחלות שאני סובלת מהן, למה זה לא יכול להיות רק משהו אחד? למה גם וגם וגם? כי אני בת אנוש ואצלנו הכל קשור. מחקר מ 2019 מצא קשר בין שינוי בהרכב חיידקי מעיים, תסמונת המעי הרגיז ופיברומיאלגיה. מחקרים מצאו קשר בין פיברומיאלגיה וטראומה נפשית. לכן רוב מי שמאובחן עם מחלת רקע אחת סובל מעוד תסמינים. חלק ממה שעיכב אותי לבדוק למה כואב לי כל הגוף כל הזמן, ולמה יש לי סיוטים וחרדות וניתוק מהמציאות - לא רציתי להיות מאובחנת בעוד מחלות. רציתי להגיד שאני יחסית בריאה חוץ מהקרוהן. היום אני מבינה שאבחון לא מקטלג אותי ולא מאפיין אותי. אבחון זה שלב קריטי כדי להכיר בכך שמשהו לא בסדר ולהתחיל להילחם על הזכויות שלי וקבלת טיפול רפואה והכרה בכאב השקוף שלי. אבחון של מצב רפואי מהווה הקלה. זה לא רק בראש שלי, אני לא ממציאה. זה אמיתי ויש אסמכתא לכך. אבחון מאפשר להגיש תביעות נכות לביטוח לאומי על מנת לקבל שיקום אבחון מאפשר לקבל הנחות משמעותיות בסל תרופות (במקרים מסוימים ומחלות מסוימות) אבחון מאפשר לעשות תהליך פנימי של שינוי ההסתכלות על המחלה וקבלה שלה כחלק ממני. אבחון מאפשר לי להכיר בני אנוש מתמודדים כמוני ונותן תחושת שייכות גם אם זו קבוצה שלא בחרתי להיות בה מראש - מזל שיש קבוצות של חולים ומתמודדים בפייסבוק, כי אם כבר להתמודד עם אתגר לפחות שיהיה בחברה טובה.
(פורסם 18.5.2019) #יומני_קנאביס
הלוואי ואני טועה.
לא מאמינה למילה ממה שיוצא לליצמן מהפה.
"התוויות רפואיות מסויימות". מי קובע מה הן בדיוק? למה התמודדות נפשית לא מופיע שם? חולה ptsd סובל פחות מחולה קרוהן? ואיפה פיברומיאלגיה? ומה לגבי אוטיזם?
ומה לגבי אנשים עם כמה אבחנות, כמוני? יהיה לי חצי רישיון? ולמה הגבלה על כמות? למה בכלל חולים צריכים להתעסק בבירוקרטיה?
מדובר בתרופה מצילת חיים בשבילנו, ולא איזה מוצר שאנחנו רוצים בשביל הכיף.
האמת, לא מבינה למה בכלל להגביל את זה רק לחולים. הרוב מעשנים בשביל להירגע, כמו בירה בסוף יום.
הפוסט נכתב כתגובה להצהרה של סגן שר הבריאות הקודם, יעקב ליצמן, שיזם רפורמה שפוגעת בחולים ואז יצא בהצהרה-
"משרד הבריאות הוציא הערב (ה') הודעה, כי יעקב ליצמן, סגן שר הבריאות, החליט לפעול לשינוי פקודת הסמים המסוכנים כך שהקנאביס הרפואי, בהתוויות רפואיות מסוימות, יינתן באמצעות מרשם ולא ידרוש רישיון ואישור מראש של משרד הבריאות. בדומה לכל תרופה אחרת."
משרד הבריאות יצא בהצהרה רשמית שהתפרסמה באתר שלהם במאי 2019. כדי להבין מה לא תקין בהצהרה צריך לפרק לגורמים. לפי משרד הבריאות יש מתווה ושלבים לרפורמה והשלב הבא במתווה - "העברת קנאביס לצרכים רפואיים מסוימים ממצב הדורש רישיון למרשם בלבד, שיכול להינתן על ידי רופאים מומחים ללא אישור נוסף." מה הם הצרכים הרפואיים מסוימים? היכן מפורט? איזה רופאים מומחים? באילו תחומים? האם מדובר ברופאים מומחים במסגרת קופת חולים ומחיר מסובסד, או רק רופאים פרטיים במחיר של מאות שקלים לכל ביקור? מה לעשות אם רופא מומחה מסרב לתת מרשם\ המלצה? תנאי המתווה: -מוצרי קנאביס בפיקוח נמכרים בבית מרקחת -למטופלים מעל גיל 18 (למעט אפילפסיה קשה אצל ילדים) -נרשם על ידי רופא מומחה בתחום מומחיותו - עד 40 גרם בחודש *הרפורמה כוללת רק מוצרים שנמכרים (לא בפיקוח) בבית מרקחת. אין פיקוח מחירים והאיכות לא אחידה ולא מתאימה להיקרא "רפואי" חלק מהזמן, מחסור זנים חודשים על גבי חודשים וחוסר וודאות מתי יהיה זן ספציפי... אז על מה מפקחת הרפורמה בעצם? במקום להנגיש צמח מרפא למטופלים המחיר והאיכות מרחיקה אותו ממי שהכי זקוק לצמח. *למה רק מטופלים מעל 18 (וילדים אפילפטיים) כלולים במתווה? מה לגבי ילדים עם קרוהן? קוליטיס? אוטיזם? ניוון שרירים? להם לא מגיע? האם לפני 18 הצמח לא יעיל להם ביום שימלאו להם 18 פתאום כן יעיל? *הגבלה של 40 גרם מוציאה את כל חולי הסרטן מהרשימה, רובם עם מרשמים "כבדים" יותר, חולים קשים נוספים יוצאים מהרשימה רק בגלל ההגבלה ל 40 גרם. עד כאן יצאו מהרשימה חולי סרטן, רוב הלומי הקרב, חלק מחולי הכאב הכרוני, חלק מחולי קרוהן וקוליטיס. לא נכללו מלכתחילה כל מי שבידו רישיון ליותר מ 40 גרם חודשי ורוב הילדים (למעט אפילפסיה קשה) אני תוהה למה ההגבלה ל40 גרם? נגיד אני מטופלת חדשה וקיבלתי רישיון ל 40 גרם, חודשיים -שלושה עם רישיון ויש שיפור אבל הקנאביס נגמר לי באמצע החודש, מה שמצביע על כך שיש צורך בהגדלת מינון... החל מרגע זה יחלו להקשות עליי כי זה יותר מ 40 גרם, ואם יכולתי להוציא מרשמים בקלות לפני כן עכשיו יהיה מורכב יותר (הכל באופן תיאורתי והיפותטי לפי מתווה משרד הבריאות שהכריזו עליו לפני שנה) המתווה כולל מספר מחלות ומצבים רפואיים: -מחלות אונקולוגיות -מחלות מעיים דלקתיות (לא מפורט אם מדובר בקרוהן\קוליטיס\ גסטריטיס\דיברקוליטיס\תסמונת מעי רגיש או מחלה אחרת) -התוויות נוירולוגיות כגון אפילפסיה, פרקינסון HIV- -אפילפסיה קשה אצל קטינים המתווה מתייחס לבעיות מאוד מאוד ספציפיות וזאת בלי להכיר בכל המצבים\ סימפטומים רפואיים שהצמח עוזר לחיות ולהתמודד איתם. אין התייחסות להלם קרב, תסמונת דחק פוסט טראומטית מורכבת (C-PTSD), אוטיזם, אפילפסיה, כאב כרוני (חלק מהמרשמים יותר מ 40), מיגרנות, סכרת, אלצהיימר... בעצם מי שכן נכנס למתווה זה מטופל שעומד בכל הקריטריונים מבחינת התוויה, גיל ומינון חודשי. ומה לגבי מטופלים כמוני? למרות שההתוויה על PTSD, גם קרוהן ופיברומיאלגיה גורמים לסבל רב וקנאביס מאפשר לחיות איתם בשלום יחסי. נניח אני ארצה להגיש רישיון לפי מתווה, יכולה להגיש רק לפי אבחנה של קרוהן אבל לא עומדת בקריטריונים של רישיון על קרוהן לפי מתווה ישן שכולל מיצוי כל טיפול תרופתי - טיפול בכדורים כימותרפיים המחלישים מערכת חיסונית, טיפול בתרופה ביולוגית וטיפול בסטרואידים; רק אחרי ניסוי של כל אלו (וכישלון טיפולי) ניתן להגיש בקשה לקנאביס. על התוויה של פיברומיאלגיה אין סיכוי להוציא רישיון לפי מתווה חדש, ובמתווה ישן הערימו בעיות ורצו שאקח כדורים כדוגמת ליריקה וסימבלטה ואם זה לא יעזור - רק אז אפשר להגיש בקשה לרישיון אם מצאתי רופא מומחה שמוכן להמליץ. ב 2018 הלכתי למרפאת כאב, תור לרופא כאב מומחה שמורשה להמליץ על קנאביס. יודעים איך זה נגמר? הוא לא היה מוכן להמליץ על קנאביס כי עדיין לא ניסיתי 3 סוגי כדורים נגד כאבים. לא עזר לי להסביר לו שרוב כדורים לא עוברים לי בבטן בגלל מחלת מעיים דלקתית - מה שרשום בתיק הרפואי שלי. לא עזר להסביר לו שניסיתי טיפולים משלימים שלא עזרו ואף החמירו כאבים. רופא מומחה בקופת חולים החליט שלא - אז לא.
"בנוסף, יוחרגו מוצרים שאינם כוללים THC (כגון מוצרים המכילים CBD בלבד) מפקודת הסמים המסוכנים.
משרד הבריאות יפרסם בקרוב להערות הציבור טיוטת תקנות."
*הסעיף הכי בולשיט בכל ההצהרה. ובחזרה למציאות של 2020 עדיין אין אפשרות למטופלים לקבל מרשמים מרופא מומחה. יש אפשרות לשלוח מרשמים לבית מרקחת, לשלוח חידושים וטפסים דרך האינטרנט, להזמין משלוח לבית; עדיין חייבים להגיש בקשה מיוחדת ליק"ר בשביל רישיון, להמתין מי יודע כמה זמן בתקווה לקבל רישיון. כן גם חולי סרטן וגם מי שרשיונו פחות מ 40 גרם חודשי. מה אין? אין מרשמים אין החרגת מוצרים שאינם כוללים THC - ז"א מוצרי CBD. לא רק שאין החרגה אלא שקיים מחסור עצום במוצרי CBD בשנה האחרונה, בין אם שמני CBD לטיפול באפילפסיה ואוטיזם או תפרחות CBD לטיפול במגוון מחלות. אני משתמשת בתפרחות CBD (כשיש) כדי לאזן THC וגם נגד חרדה שהיא חלק מתסמיני PTSD איתה אני מתמודדת. יש לי חרדות רוב הזמן אבל תפרחות CBD פעם באף פעם וגם כשיש מגבילים ל10 גרם לא משנה כמה רשום ברישיוני. *עכשיו אנחנו שוב שומעים הבטחות ללא דד ליין לביצוע. תפתחו את העיניים שלכם, הכל מתועד וניתן למצוא באינטרנט. מאי 2019 - אוגוסט 2020 ההבטחות אותן הבטחות וכל מה שעשו עד עכשיו זה להפוך את ישראל למעצמת ייבוא קנאביס כי מה שמגדלים פה (תחת קריטריוני הרפורמה) לא מספיק, לא עוזר, לא איכותי וממש לא ראוי להקרא "תרופה" הדבר היחידי שמעט מעודד אותי שמי שיזמו את הרפורמה שמתעללת בחולים כבר לא בתפקידם או על הקצה לעוף ממשרד הבריאות. *על סמך מה שמתנהל בתחום הקנאביס הרפואי לא מתפלאת שהמדינה דחתה את העתירה ללגליזציה לפני כמה שבועות. כל תחום הקנאביס (רפואי ולגליזציה) מנוהל בפינג-פונג בין משרדי, כבשכל פעם שצריך להגיע להחלטה המשרד הנוכחי מעביר אחריות למשרד\ רשות אחרת בטענה שחסר עוד דיון\ בדיקה\ וועדה\ הוכחות שלחדי קרן יש כנפיים. בזמן הזה חולים סובלים ומשלמים בחייהם ממחסור בצמח ואנשים נורמטיביים נחשבים כעבריינים רק כי הם צורכים צמח.
(פורסם 19.5.2019) #יומני_קנאביס
ככל שאני מנסה להיות נורמלית ודורשת מעצמי ככה זה קשה יותר. יש לי 100% אי כושר עבודה ואני עובדת כמעט 100% משרה, כי אין ברירה, אני בהשוואות לאחרים, אבל להם אין את ההתמודדות שלי, עדיין מתעקשת להיות נורמלית כלשהי כי עדיין יש בי חלק שלא מקבל שה"נורמלי" שלי כנראה שונה ממה שיש לי בראש. אני נמצאת במקום שלא טוב לי בו, לא יודעת איזה מקום כן טוב כי לעשות משהו שונה זה מפחיד, וזה דורש להאמין שאני יכולה לעשות משהו בכלל ואין לי את זה כרגע.
בגדול אין לי כוחות. לפעמים זה כל כך קיצוני ברמה של -או שהמציאות תהיה כמו שאני רוצה או שאני לא אהיה פה. גישה מפגרת וילדותית. צריכה לשנות משהו כי הכל בקריסה. כל פעם קורסת ומכריחה את עצמי להמשיך, כי "עכשיו זה לא הזמן השגתי כל כך הרבה". חבל שנולדתי רגישה. הייתי יכולה להיות לגמרי נורמלית. אם לא הייתי כזו רגישה.
המשקפיים האהובות עליי. כן הידיים שלי כל כך קטנות שאני צריכה את שתיהן לתמונה
חלק משינוי תודעה של הקנאביס כולל הורדת חסמים רגשיים והצפת טראומות. היום אני יודעת להגיד מה קורה איתי, מתי אני לפני התקף, מה התוכן שעומד להציף אותי (או לפחות מאיזה גיל\ תקופה) ויודעת איך לארגן לעצמי "פינת התפרקות" בטוחה. לא תמיד זה עובד, לפעמים יש הצפות ופלאשבקים שממוטטים אותי לחלוטין (אחד כזה בתקופה האחרונה) אבל לפחות אני יודעת מה קורה לי. פעם סתם הרגשתי משודעת שעצבנית על הכל בלי סיבה ומוציאה דברים מפרופורציות (בעיקר מה שהסביבה אמרה לי) במה מתבטאת הרגישות שלי? אני שמה לב לדברים הקטנים, לחוסר צדק, לאי שיויון, לרגש מודחק של האדם מולי.. הייתי ככה מגיל קטן, רואה את הפרטים הקטנים, לא תמיד ידעתי להסביר את מה שמרגישה וזכיתי להשתקה של רגשות, תחושות ורצונות מילדות. מנקודת מבט של אוגוסט 2020, בא לי לצחוק על עצמי שכל כך נלחמתי להיאחז ב"נורמליות" כי היה קשה לפרק את הישן והמוכר שפשוט לא התאים לי יותר. ניסיתי בכל הכוח להחזיק משרה מלאה כדי להוכיח לכולם שאני "בסדר". למרות שכל מה שהתמודדתי ועדיין מתמודדת איתו רחוק מלהיות "בסדר". גם היום, יש עוד שכבות של כאב שמחכות לזמנן לצאת מהתת מודע למודע כדי שאוכל לעבד, לעכל ולשחרר. עוד שכבות של זכרונות של הילדה והנערה שהייתי. קנאביס עוזר לי לשחרר חרדות ולהרגיע מתחים. קנאביס עוזר לי להציף טראומות ולעבד אותן, להכין מהטראומות זיכרונות ושיעורים שבונים אותי בסופו של דבר. בשביל לבנות חדש צריך להרוס את הישן. . זה מתחיל במחשבות על תקופה, לפעמים תוך כדי הליכה, בישול, מקלחת. המוח נתקע על זיכרון שטותי.. מסיבת יומולדת של חברה כביתה ב והעוגיות המיוחדות שהיו שם. הטיול בכיתה ג שכולנו נרטבנו ולא היו לי בגדים להחלפה.. ואז מתחילים חלומות, לפעמים קטעים ותמונות צפות, לפעמים "סצנה" שלמה. בשלב הזה המצבוח שלי גרוע כי לא ישנה טוב בלילות ולא מבינה מה קורה לי. אחרי כמה ימים ללא שינה רציפה אני הופכת לפצצת זעם ובכי שמתחלפים בדיכאון וחוסר מוטיבציה. ואז התמוטטות, זעם ובכי שלא משחררים כלום.. משם זה בדרך כלל התגלגל לפגיעה עצמית ולהישאר במיטה כל היום. התחיל בגיל מוקדם. בגיל 15 החליטו לדחוף כדורים כדי לשלוט בסימפטומים במקום לשאול אותי מה כואב לי ומה עובר עליי ככה היה לפני קנאביס עם קנאביס למדתי לזהות את כל הסימנים המקדימים להתקף כזה. מודה, לפעמים אין לי כוח להתמודד עם התקף ואז זה מתפוצץ לי חזק יותר... לפעמים אלו דברים שעבדתי מ-א-ו-ד קשה להכחיש, המוח שלי עשה עבודה כל כך טובה בהדחקה שלקח לי יותר זמן להגיע למצב שהתת מודע שלי נפתח. כל פעם כאב אחר ויחד איתו החלמה, כל פעם עוד חלק ממני שאבד חוזר אליי. בא לי לצחוק על עצמי של לפני שנה. חשבתי שאפשר לפרק ולהרכיב את הגוף והנשמה וגם להישאר בתפקוד מלא, בעבודה של אני הקודמת, בחיים של אני הקודמת.. מזל שהחלטתי לצאת עם עצמי למסע החלמה למרות שאף אחד לא מאמין שאפשר. מזל שיש קנאביס לשינוי תודעה, ממקום של קורבן למקום של צמיחה והגשמה. אין לי אשליות שיום אחד לא יהיו התקפים בכלל (אבל מותר לחלום) אני רוצה להגיע למצב הגשמה עצמית ותפקוד עם כל המצב הרפואי שלי. יש לי נפש רגישה ולב שרוסק אבל מאמינה שאפשר לתקן ולבנות מחדש. מזל שיש לי אופטימיות. חמלה עצמית - עוד אחד מהדברים שבאו בעקבות קנאביס (שינוי תודעה). תמיד הייתה לי חמלה לסביבה - פחות לעצמי. היום מבינה שאיני רובוט ולא אמורה "לתפקד" 100% מהזמן על פול גז. כשדחפו לי כדורים רצו שאתפקד "כמו כולם" במסגרת...בבית ספר... עבודה. בלעתי את השקרים (עם הכדורים) שככה זה נורמלי וכך יראו כל החיים, עם כדורים חיצוניים "שייאזנו אותי" כי אני משובשת. לא אני משובשת, האירועים והחוויות שעברתי כן. מה שנחשפתי אליו מגיל קטן לא נורמלי. המוח שלי הגיב בצורה נורמלית לאורך חיים לא נורמלי. מנגנון ההדחקה פעם היטב כדי לשרוד. כשהגעתי לחוף מבטחים הטראומות החלו לצוף. הגעתי לפנימייה ובהתחלה לא ראו שמשהו איתי לא תקין ואחרי חודש- חודשיים שבמהלכם קיבלתי יחס, ארוחה חמה, מקלחת ושגרה הבנתי שמה שעברתי בבית ונקרא "שגרה" הייתה התעללות רצופה. לא ידעו איך להתמודד עם סיפטומים אז השתיקו אותם בכדורים במקום לתת טיפול פסיכולוגי רציף. היום יודעת שכדורים מאלחשים את הכאב וקוברים את הטראומה אבל לא מעלימים אותה - פלסטר זמני. פלסטר סופו ליפול וכל מי שחווה הדחקת טראומות בסוף מתפרק. קנאביס עוזר לעבור את ההתפרקות בצורה שמאפשרת גם לעבד, לעכל, לשחרר ולהחלים. אני שמחה שפירקתי את כל מה שנבנה בתקופה של כדורים. הייתי זומבי ללא רצון ועשיתי מה שמצופה ממני, להוכיח שאני "נורמלית" מעדיפה להיות לא נורמלית אבל 100% עצמי
(נכתב 25.5.2019)
חלמתי שאני מחפשת משהו ולא מוצאת, כל ירושלים בעיר עברתי ולא מוצאת, קמה בבוקר שואלת למה אני לא מישהו אחר ולמה זו שאלה של ילדה קטנה שנתראה ולא רואה מעבר, כל מה שאני עושה זה בביקורתיות עצומה ושום דבר לא מספיק, כשרע לי רוצה למות כי אין לי כוח להתמודד יותר עם הרגשות שמישהו יכבה אותם,
יש סיכוי טוב שאני עדיין מחפשת אהבה של ההורים,שני אגואיסטים שאוהבים מה שרואים במראה ולא יותר מזה, במקום לקום ולשנות אני שוקעת בחרא,אולי כי נמאס לי להוציא את עצמי כל הזמן לבד ולבקש עזרה זה להפגין חולשה, אבא לא אוהב ילדים חלשים ואמא שונאת את המייבבים
אז קומי ותעשי מה זה חלומות בכלל יש חשבונות לשלם, חלומות זה לחסרי דאגות ואם לא בחיים האלה אולי בגלגול הבא, אני התאבד כדי להגיע לשם יותר מהר כי פה שרפתי הכל.
כל עשייה מוקפת ביקורתיות שלילית, אם הייתי טובה הם לא היו נוטשים,אולי אני ממציאה כדי שיהיה דרמה כי הם איתי רק ברע
שבי בשקט ילדה קטנה תפסיקי לבכות לכי לעבוד
אם זה לא יעזור תקבלי מכות
אני בתחרות דימיונית עם האחים שלי על תשומת לב,אני רק אחות של מישהו ולא אדם בפני עצמי,
I don't want anymore.
(נכתב תוך כדי התקף של סיוטים ופלאשבקים שמוטטו אותי, זו נקודת מבט על המוח שלי בטראומה) ❤️ 🧡 💛 💚 💙 💜 תודה על הקריאה, מוזמנים להגיב, לשתף ולהירשם כמנויים לקבלת עדכונים . מוזמנים לשתף במחשבות\רגשות\ תחושות שעולות בעקבות הטקסט, בין אם אתם מתחברים כמטופלים או שגיליתם לראשונה את עולם הקנאביס (וקנאביס "רפואי") כצופים מהצד מי שחש הזדהות עם התמודדות, יש שאלות או סתם רוצים לדבר.. ניתן לשלוח הודעה כאן\ פייסבוק ❤️ 🧡 💛 💚 💙 💜 #יומני_קנאביס #קרוהן #פיברומיאלגיה #PTSD #החלמה #רפורמת_קנאביס #בגצ_קנאביס