גילוי נאות: הכותבת הינה מטופלת בקנאביס רפואי בעלת רישיון ואין בכתבים ניסיון לעודד טיפול כזה ואו אחר ללא גורם מקצוע. הפוסטים הינם תיעוד עצמי במסע ההחלמה ותפקידו של קנאביס במסע זה. **או לפחות ככה היה כשהקנאביס שלי הגיע ללא עובש ולא גרם לצפצופים באוזניים ועוד תופעות לוואי
הטקסט הבא עלול להכיל טריגרים
השבוע התקיימו כמה מחאות מול בכירים במשרד הבריאות, משרד המשפטים ועוד גורמים שאחראית לעוול שנגרם למטופלי קנאביס רפואי בישראל. לא הייתי באף אחת מהן, במקום זה נשארתי בבית מתפתלת מכאבים. חודשים לא מקבלת את הזנים שעוזרים לכאבים, שינה והתמודדות עם המצב הרפואי שלי. מרגישה חסרת תועלת מאחורי מקלדת... הלוואי והיו לי הכוחות לצאת ולהפגין. אין קנאביס = יש כאבים, סיוטים, חוסר שינה, עייפות, חוסר תאבון ורוב היום מבלה במחשבות אובדניות.
(מתוך הפגנה של מטופלי קנאביס 1.8.2019)
אוגוסט 2019 התחילו מחאות של מטופלים, הליך בגצ תפס תאוצה והיה נראה שיש תקווה לשינוי או ביטול הרפורמה. יצאתי להפגנה כשעוד היה לי רצף טיפולי, הרגשתי טוב יחסית והייתה לי תקווה לשינוי נובמבר 2020, אני חודשים ללא רצף טיפולי, הגשתי מסמכים לבגצ בנוגע לקטיעת קצף טיפולי ופגיעה בבריאותי בעקבות כך, כתבתי וכותבת על המצוקה שחווה בעקבות קטיעת רצף טיפולי, אבל אף אחד לא מתעניין בזה.. הרי תכף תהיה פה לגליזציה לא? תכף הכל יהיה חוקי אנשים לא מבינים שמודל לגליזציה שאין אפשרות גידול עצמי, יהיה מודל "מדיקליזציה" הממשלה תחליט איך ייראו הפרחים, איזה מחיר, למי מותר ולמי אסור.. השוק הרפואי לא מוסדר, מייצאים לחו"ל תפרחות רפואיות בזמן שבארץ 80 אלף מטופלים חווים קטיעת רצף טיפולי. הפרה של צו בגצ... הרי ישבנו בדיון והוחלט שלא יינתן אישור ייצוא עד שהשוק הרפואי מוסדר. "עניי עירך קודמים" כך אמרו אמרו ולא מבצעים. ככה נראות תפרחות רפואיות בחסור רפורמת משרד הבריאות ובאישור ממשלת ישראל
(לא אמורים להיות כתמים שחורים בתפרחת) הפרח ה"רפואי" תחת מיקרוסקופ - זן "נילי" נכתבה עליו ביקורת בפייסבוק לגליזציה ללא גידול עצמי = תפרחת באיכות כזו לכולם מי רוצה לצרוך קנאביס עם עובש בשעות הפנאי? (מטופלים ברישיון כבר מקבלים את ה"איכות" הזו)
(2.8.2019) זהירות,
פוסט טריגרי, קריאה על אחריותכם
.
.
.
.
.
כל כמה זמן אני מוצפת
מוצפת בדמעות שחונקות אותי ולא מבינה מה הסיבה, קורה כל פעם שצף משהו שנדחק עמוק עמוק לזיכרון ושכחתי שקרה, או העמדתי פנים שזה קרה למישהי אחרת ולא אני
הטריגר להצפה יכול להיות כל דבר, מקום, שיר, סרט, ספר, זה מגיע לאט בתת מודע, קודם אני עצבנית ועייפה, מאבדת תאבון ומרגישה שאני משתגעת (לא בסדר הזה אבל לרוב ככה).
אני ממש כועסת על עצמי שאני רגישה ככה לפעמים.
אני כועסת שרוב החיים הסתירו ממני מידע כאילו אני ילדה קטנה שלא מסוגלת לקרוא את המציאות ולא מבינה מה קורה סביבה. מגיל ממש קטן יש לי קליטה טובה לסיטואציה, גם אם אני לא 100% מבינה אני יודעת כשסיטואציה לא תקינה.
נזכרתי באשפוז שלי בפסיכיאטרית ילדים (הפתוחה)
הייתי באשפוז חודש אחרי שבאמצע בילוי עם חברים התחילו לי הזיות, בבית חולים חשבו שאני על סמים כי לא הפסקתי לרעוד, בדיקות סמים ואלכוהול יצאו תקינות, השאירו להשגחה. מסתבר שזה היה התקף חרדה מאוד חזק, הייתי בטוחה שאיבדתי את זה.
חודש במחלקה עם אנשים שרוטים, בולמיה, אנורקסיה, דיכאון, הפרעות אישיות לא מוגדרות- כולם מתחת לגיל 21, דברים שלא נפגשתי איתם קודם לכן.
חשבתי שאם אני פה, אני גם כזו ובטח זה מה שהולכים לבדוק אצלי.
אחרי חודש הגיעו למסקנה שכדאי לי לצאת לפנימייה. למה? לא הסבירו.
גמגמו לי תשובות שיהיה טוב יותר מחות לבית, חשבתי הם מדברים על המצב הכלכלי.
אף אחד, אף לא אחד לא מצייץ מילה על זה שאמא שלי לא מתאימה לגידול ילדים. על זה שהסביבה הזו פוגענית ולא מתאימה לגידול ילדים עם בריאות נפשית ופיזית תקינה.
למרות שהיה ברור להם שזה המצב.
אולי אם מישהו היה אומר לי, הייתי מפסיקה לנסות אותה ולעזור לה, והייתי בונה תוכנית יציאה מהבית מוקדם יותר.
לא משנה כמה רע היא התנהגה אליי, בסופו של יום הייתה לי מחשבה שאולי אני גרמתי לזה איכשהו בכל זאת. אני לא, יש אנשים שלא צריכים להיות הורים...
לי המצב לא היה ברור, חשבתי שאני זו שגורמת עומס כלכלי על אמא שלי, ואני עושה אותה עצבנית ועייפה וחסרת סבלנות. חשבתי שרק אני עושה לה רע, אבל היא מהאנשים שלא צריכים להביא ילדים, אין לה יכולת להכיל את עצמה ובטח לא אדם אחר.
מגיל קטן ידעתי שמשהו לא תקין, לילדים יש נטייה להאשמה עצמית - "היה להם טוב יותר לפני שהגעתי= אני הרסתי הכל"
היה אני יודעת שלפניי גם לא היה נפלא, וגם לפני ילדים לא היה לה נפלא, יש אנשים שזה החיים שלהם, בעקבות החלטות ובחירות לא נכונות וחוסר רצון לשינוי או הבנה שכולם טועים, והמון עקשנות.
ולמה נזכרתי בזה פתאום?
לפני כמה זמן הייתי בבניין שיש בו את המחלקה, בקומה אחרת לגמרי, לא חשבתי על זה לעומק וכנראה זה התגנב מהתת מודע למודע בהדרגה.
זה המקום היחידי שלא לקחתי כדורים- לפי מה שזכור לי.
דווקא שם ניסו להציף דברים דרך אומנות, תנועה, מוזיקה, ספורט. ישמצב....לא זוכרת דברים.
שם גם עשו לי מלא בדיקות כדי לשלול מחלות (אני מניחה, לא בדיוק שיתפו אותי בתהליכים), עשו בדיקות מוח, דם, חיברו לי משהו לראש (?), הכל יצא תקין.
מזל שיש קנאביס ומוזיקה
לפעמים אני כועסת משגיבה ככה, לפעמים כועסת שהיה אפשר לחסוך ממני כל כך הרבה כאב אם רק היו משתפים אותי ולא מסתכלים עליי כאל ילדה שלא מבינה כלום.
תודה למי שקרא.
פעם ההצפות היו יותר נשלטות, רגעים קטנים בתוך היומיום. עכשיו זה תוקף בחלקים גדולים של היום. נזכרת בעוד ועוד דברים, פלאשבים ביום וגם בלילה. חודשים ללא רצף טיפולי ואני עייפה. לרדוף אחרי צמח מרפא שנותן מזור.. אין בי כוחות למלחמות. לפני שנה וקצת עוד היה לי עכשיו חצי מהזמן אני מנותקת. זה בא לידי ביטוי בכל תחום בחיים שלי. סיוטים שמתערבבים לתוך היומיום. חרדות שהצלחתי לעבוד ולהשתיק חוזרות. התקפי חרדה. התקפי זעם. אני ברגרסיה כי מישהו במשרד הבריאות החליט לשחק עם הצמח שנותן לי מזור.
(2.8.2019)
אתמול הייתה הפגנה/מחאה של מטופלים כנגד הרפורמה החדשה שבעיקר פוגעת בחולים.
אנשים חולים וכאובים התאחדו ויצאו לזעוק את כאבם. לא מובן מאליו בשיא החום של אוגוסט, כל הכבוד לכל מי שהגיע
כל הכבוד למארגנים Neta Kovalski (והשאר שאין לי בפייסבוק) זה לא מובן מאליו לאחד מגוון אנשים תחת אותה מטרה - לבטל את הרפורמה שפוגעת בנו, לתת מענה רפואי ראוי לכל אדם שזקוק לצמח שמציל את החיים שלו\ שלה.
פעם ראשונה בהפגנה כזו, הגיעו אנשים מכל מגוון המחלות וההתמודדויות, קרוהן, אפילפסיה, סרטן, פיברומיאלגיה, PTSD, אנדומטריוזיס, אוטיזם, בעיות כאב לא מוגדרות, ניוון שרירים ועוד ועוד, בני משפחה שבאו לתמוך, הורים שבאו עם ילדיהם החולים, ילדים שבאו לתמוך באחים\ הורים שלהם, בני משפחה שבאו בשביל מי שלא יכול לבוא. היו המון לא הגיעו בשל מצב רפואי, אנשים שמשותקים למיטה בבית או בבית חולים, תינוקות שמטופלים בשמן ואין להם יכולת לדבר ולספר איך השמן עוזר להם, חולים שלא יכולים לעמוד יותר מ 15 דקות בשל מצבם ואין יכולת לצאת להפגין.
נראה לי אבסורד שמצפים מחולים שלא מקבלים את קנאביס לצאת להפגין, כשחלק גדול מהחולים לא יכולים לצאת להפגין כי מצבם התדרדר בעקבות מחסור בצמח שמרים אותם מהמיטה.
תודה לכל אלו שבאו לזעוק בשמם. תודה לצינור ו Guy Lerer
היו כמה רגעים שכמעט בכיתי
כשבחורה ניגשה ושאלה אם זה כל ההתמודדויות שלי (מהשלט), זה נשמע המון ונתנה לי חיבוק שאהיה חזקה, לה יש "רק" חלק.
כשמישהי אחרת ניגשה ואמרה שיש לה הכל + עוד כמה "מתנות", היא מזדהה. כל הכבוד לך שבאת להפגין.
כשמישהו ניגש והזדהה בתור "אח למחלה" לאחד הדברים בשלט שלי, והתפתחה שיחה על איך מתמודדים ואיך מגיעים לרגיעה, איך מתמודדים מול הבירוקרטיה של ביטוח לאומי , קופת חולים ושאר גופים שצריכים לתת מענה למצב הרפואי שלנו. הכל בזכות שלט
הכי התרגשתי מבחור שניגש וסיפר שראה את הכתבה בצינור, וזה נתן לו אומץ לספר למישהו על ההתמודדות ולהיפתח לאנשים לגבי הטראומה שלו. מרגש אותי שיש לי השפעה לטובה על אנשים למרות שאני לא רואה את עצמי כהשראה, יש מי מקבל השראה ואומץ אחרי שראו את אחד הסרטונים שלי.
יש המון בושה סביב מחלות כרוניות והתמודדות נפשית, אנשים מתביישים לספר ולשתף, לקבל טיפול הוגן.
זה מה שהורג אותנו. לא לספר על בעיה כי אז אני לא חלק מה"נורמליים" יש לי בעיה.
כן, אני מדברת ומשתפת תכנים לא פשוטים לפעמים, זה שלא אשתף אותם לא יגרום להם להיעלם, לרוב להישאר לבד עם התמודדות מחמיר את המצב.
אין לי במה להתבייש, שום דבר ממה שיש לי לא ביקשתי, ואם זה כבר כאן וקיים למה לא לתת לזה במה?
לפעמים מתפלאת שלמילים שלי יש השפעה על זרים גמורים, מי אני ולמה שמישהו יקשיב לי?
לאחרונה כמעט הפסקתי לשתף כי יש תחושה שזה לא משנה כלום, אולי כדאי לשנות את הדרך שבה אני משתפת אם רוצה ליצור שינוי.
יש לי רעיונות בראש ורוצה לגבש אותם לתכנית פעולה. כרגע זה רק חלום.
ומילה על הפוליטיקאים שבאו, במיוחד זה שבא לסלפי והלך, לא דיבר לא שאל כלום.
אל תזלזלו באינטליגנציה שלי. נראה מי מכם יגיע להפגנה לא בצמוד לבחירות.
*תמונה ראשונה שלי עם שלט לא שייכת לי, קרדיט לAlexandra Grinshpan
עייפה ממחאות כשלא מקשיבים לנו עייפה מתיעוד של קטיעת רצף טיפולי עייפה ממלחמה כל חודש מול הספק על ה 30 גרם שמגיעים לי. עייפה להילחם נגדם לקבל את התפרחות. וכשמגיעות תפרחות, חלקן עם עובש, חלקן שליש שקית ענפים ועלים ואין למי להתלונן. בעולם תקין לא היינו במצב הזה. בעולם תקין אם הייתי מקבלת תפרחת "רפואית" עם עובש ומתלוננת, היו מחליפים בלי לדבר בעולם תקין מחאות היו מזיזות משהו. לפני שנה וקצת עוד הייתה לי אופטימיות ועשיו מוכנה להתפשר על כדור 9 מ"מ לראש.
(פוסט שכתבתי יום לפני מחאה מקומית בירושלים שעזרתי לארגן) (7.8.2019)
יש תחושה שלא מספיק יודעים על האסון שהרפורמה גורמת. אנשים לא מכירים, לא מבינים שמדובר בחיי אדם.
לכן צריך לצאת, להסביר, מדובר בחיים שלנו, ביכולת לתפקד כבני אדם ולא כסמרטוט שמשותק מכאבים/בחילות/ סיוטים, התקפים והתנתקויות.
תמונה של מולי גולדברג מתקופה שהאמנתי שמקשיבים לי ועוד יגיע שינוי לטובה.
מחר יש הזדמנות למטופלים להצטרף כצד ג בעתירה לבגצ
מי שלא יכול להגיע פיזית לירושלים אפשר לשלוח בן משפחה עם מסמכים, ייפוי כוח, תז
בג"צ - מצטרפים לעתירה !
📷 :פלאש90
תמונה מתוך כתבה על הפגנת מטופלים הייתה לי תקווה שבגצ יעשה צדק. הייתה לי תקווה שאם רק נוכיח ונתעד את הפגיעה ברצף טיפולי, יבטלו את הרפורמה. הצטרפתי כצד ג בעתירה, ונכון למאי 2020 התצריר שלי מתפרס לאורך 15 עמודים, היסטוריה רפואית->טיפול תרופתי ותופעות לוואי-> החמרה-> מעבר לקנאביס-> שיפור-> תחילת הרפורמה ונזקי הרפורמה בעקבות קטיעת רצף טיפולי. ההיגיון הפשוט אומר שכל זה (אני לא היחידה שמתעדת ושולחת לעמותת קנאביס רפואי שמתעסקים בבגצ) + תיעוד באינטרנט, במדיה החברתית, בחדשות.. כל זה היה אמור להפיל את הרפורמה לא?.. המציאות היא שלא. המציאות היא שאין רצף טיפולי וכשאין רצף טיפולי לאדם אובדני... ידוע מראש איך זה יסתיים. אני מקווה שיימצא פתרון לכלל המטופלים אחרת כל התיעוד שלי יהפוך לתיעוד "הפוסט טראומטית שזעקה לפגיעה ברצף טיפולי ובסוף התאבדה"
Comments