לפני קבלת רישיון לקנאביס הייתה תקופה שצרכתי ללא אישור. הייתי פושעת מתוך ייאוש. הפייסבוק שלי מלא תיעוד מהתקופה שהתפרצו המחלות והייתי מיואשת מחוסר טיפול הולם, אלו רק חלק מהדוגמאות:
זוכרת את הכאבים
לא הצלחתי לקום מהמיטה, משותקת מכאבים בגב תחתון
הוזמן רופא לבית ונתן זריקה.
ביום אחרי זה נסעתי לפנימייה כאילו כלום, סתם כאבים.
זו הייתה שיטת ה"טיפול" בבעיות שצצו, פיזיות או נפשיות.
אני זוכרת טוב את התקופה הזו.
כמה חודשים לאחר אבחון סופי של קרוהן והתחלת טיפול - כדורים, סטרואידים, מיון ושחרור לבית לאחר מתן נוזלים ונוגדי בחילה, הפסקה של מספר שבועות ותחושת רגיעה ואז שוב מיון, אשפוז ליומיים, העלאת מינון כדורים שלא השפיעה והביאה תופעות לוואי... עוד סבב אנטיביוטיקה.
ובתוך כל זה ניסיתי להתנהל כרגיל ולתפקד.
באותה תקופה הייתי בין עבודות, בין מסגרות (בית- הוסטל- בית) והתחושה שקיבלתי מהסביבה שאני מגזימה וזה "כולה כאב בטן".
שנים אחרי חלק מהמשפחה הודו שהם חשבו שאני מגזימה ולא האמינו שהכאב שלי כזה רציני ואוכל באמת מכאיב לי.
חשבו שזה צומי. גם בפנימייה חשבו שזה ניסיון לקבל צומי או להתחמק מאחריות של לימודים ועבודה - שהיום אני מבינה שזה קצת בולשיט כשבודקים את העובדות בשטח כי כל התקופה שהייתי בפנימייה הציונים שלי היו גבוהים ועבדתי מתוך רצון במשק חקלאי, הייתי קמה בשמחה ב5 לפנות בוקר ועובדת שעתיים עד לארוחת בוקר, ואז מתארגנת ללימודים ולומדת כרגיל גם בתקופות של בגרויות, הכנה למסע לפולין ומה לא.
היום אני מבינה שחסר להם המון ידע - מבחינת מה זה קרוהן, מה גורם ואיך מטפלים וגם מבחינת היתרונות של קנאביס לכאבים הפיזיים של קרוהן ופיברומיאלגיה (אז עדיין לא הייתה אבחנה, רק שלל סימפטומים וכאבים לא מוגדרים).
עיקר הבעיה בטיפול בקרוהן הייתה שיטת הטיפול.
ומה היא שיטת הטיפול הקונבנציונלי?
למזער כאבי בטן ולהוריד מדדי דלקת תוך דגש בטיפול בסימפטומים הפיזיים, להביא אדם חולה לרגיעה (רמיסייה) במחלה כדי שיוכל לתפקד כרגיל.
קרוהן היא מחלה כרונית נכון להיום, עדיין לא בדיוק יודעים מה גורם לה ויש כמה סברות שעולם המדע (ולא רק) חוקרים. נכון ל 2020 המחקרים מדברים על שילוב של המיקרוביום, סטרס, תזונה מערבית וגנטיקה שיכולים להוות בסיס להתפרצות מחלת הקרוהן ועוד מספר מחלות כרוניות, בינהם פיברומיאלגיה...
ובחזרה ל 2014
השיטה להוריד מדדי דלקת וכאבים - כדורים
ומה לאכול - אמרו שזה לא משנה הרבה כל עוד אני נוטלת כדורים.
כן, רופאת גסטרו אמרה לי שבמחלת מעיים אין כמעט קשר בין האוכל שאני אוכלת לבין מצב הבטן.
כשהתעקשתי להתאים תזונה לקרוהן נשלחתי לדיאטנית שנתנה לי תפריט דל והמליצה על ויטמינים ובדיקות דם לאיתור חסרים.
היום אני יודעת שהתפריט שהיא נתנה לי רחוק מאוד מההמלצות התזונאיות להגעה לרמיסייה במחלת מעיים, ומזל שהמשכתי לחפש כי בסוף מצאתי את "דרך הבטן".
היום עולם הגסטרו' התקדם ומבינים שיש קשר הדוק בין מה אוכלים ובאיזו צורה לבין רמיסייה במחלות מעיים, וגם יודעים שיש קשר הדוק בין מצב פיזי ונפשי, אבל אז טיפלו רק בסימפטומים פיזיים בעזרת כדורים...
כשנה לאחר האבחון הרשמי ואינספור טלטלות ניסיתי מתור יאוש 2 שאחטות מגוינט של חבר....
הופה
יש כאן משהו.
פתאום לא כואב לי
ועברה לי הבחילה
ויש לי תאבון
זוכרת את המאנצ' של אותו יום
סלט טונה ענק עם חסה עגבניות ומלפפונים שחיסלתי עם החבר.
סלטים וירקות היו דיי מחוץ לתפריט כי פשוט הכאיבו לי.
התחלתי לחקור באינטרנט מה יש בסם המסוכן שגורם לי לאכול בלי כאבים ומוריד בחילות (מה שאף כדור פרמקולוגי לא הצליח לעשות).
התגלה בפניי עולם ה"קנאביס הרפואי"
רציתי לבדוק מה הקריטריונים על קרוהן וחשכו עיניי:
-מיצוי כל טיפול קונבנציונלי אחר -
- כדורים שהורגים את המערכת החיסונית.
- סטרואידים.
- טיפול ביולוגי.
מקבלים נקודת בונוס (אבל לא הבטחה לרישיון לקנאביס רפואי) אם אני מועמדת לניתוח כריתת מעיים או אם כבר עברתי אחד כזה.
מבינים? כדי לקבל רישיון (רק בהתוויה של מחלת קרוהן) אני צריכה קודם להתדרדר במצבי הרפואי ואולי אז, רק אז ישקלו לתת לי רישיון לקנאביס רפואי.
וזו הפעם הראשונה שהרגשתי פושעת כי אני רוצה לחיות בכבוד עם איכות חיים ולא כמו סמרטוט.
המשכתי עם הכדורים האלו עד 2017 וכשלא יכולתי לעמוד בתופעות לוואי הפסקתי ונשארתי עם הקנאביס שאז צרכתי "בצורה לא חוקית" ונחשבתי כפושעת כי רוצה לחיות.
חוץ מקרוהן היו לי כאבי גב וכאבי גוף מגיל ההתבגרות שאף אחד לא התייחס אליהם ברצינות עד שהייתי מתמוטטת מכאבים, ואז במקרה הכי טוב הייתי מקבלת זריקה לכאבים וזמן קצר אחרי חוזרת לתפקד כרגיל, אף אחד לא חשב לבדוק למה אני סובלת מכאלו כאבים בגיל כל כך צעיר.
הייתי תמימה לחשוב שרופאים יתנו לי המלצה ל"סם מסוכן" ב-2014. הרגשתי שמישהו חיצוני מחליט על חיי בריאותי וגופי כשהוא עצמו לא סובל כמוני וזה הרתיח אותי. מישהו אחר קובע לי כמה כואב לי והאם כואב לי מספיק כדי לקבל רישיון.
כשכתבתי שכואב לי נפשית התכוונתי לשקיפות של המחלה
אף אחד לא רואה שאני חולה לכן נראה מוזר שאני מתקפלת מכאבים וכל הזמן מבטלת תכניות, הרי יש לי 2 ידיים, 2 רגליים וראש מחוברים לגוף אחד שנראה בריא ושלם, אז למה אני מתבכיינת כל הזמן?
זה היה הדיכאון לאחר אבחון. ב2013 לא היו אינספור קבוצות שיתוף ותמיכה לכל מצב רפואי בפייסבוק, וואצפ וטלגרם, לא הייתה זמינות מידע של מחקרים ורופאים כמו שיש היום.
את המידע שלי השגתי מוויקיפדיה, ואז עוד קצת בוויקיפדיה באנגלית.
באתרי בריאות הבטן הבין לאומיים היה בעיקר מידע רפואי - הסבר על המחלה וטיפולים תרופתיים וניתוחיים.
שום קבוצות תמיכה, שום מידע איך לשמור על בריאות הנפש, איך להסביר למשפחה וחברים.
הרגשתי לבד ושקופה, כמעט שקרנית.
הייתי קצת מבודדת חברתית, כשכל אירוע חברתי מכיל בבסיסו מסעדה\ בר האופציות שלי הן לבוא ולצפות בחברים שלי נהנים בזמן שאני צמה או לא לצאת בכלל...
עד 2017 (וגם קצת אחרי) התעלמתי מהקרוהן, חשבתי שזה מחלה כמו שפעת שסבב כדורים יחסל את המפגע ואחזור להיות רגילה עם בטן בריאה... רק שכחתי שבעיות בבטן יש לי מילדות ואפילו אושפזתי בגיל 8 בגלל כאבי בטן.
היום אני לומדת לחיות עם הקרוהן בשלום יחסי ולהבין איך להתנהל בצורה נכונה, ללא כדורים עם עבודת גוף נפש ושילוב קנאביס וצמחי מרפא.
האפקט העיקרי שאני מקבלת מקנאביס זה הורדת בחילות, העלאת תאבון ושיפור במצברוח ומצב נפשי.
ככה נראו החיים שלי במשך שנתיים
סבב כדורים עם עוד סבב כדורים.
הליקובקטר פילורי. כאילו בלי קשר לקרוהן ולמה שאני אוכלת. (למרות שבדרך הבטן גיליתי שיש קשר הדוק בין מה אוכלת והליקובקטר, עם ובלי קרוהן)
מה היה הטיפול? אנטיביוטיקה
הכדור מחסל חיידקים ללא הבחנה, טובים ורעים, וב2014 שכחו לציין זאת, וגם שכחו להגיד לי שצריך להשלים פרוביוטיקה לאחר כל סבב אנטיביוטיקה כדי להחזיר לאיזון את החיידקים הטובים במעיים כי הרכב החיידקים במעיים משפיע ישירות על מצב הקרוהן.
פשוט בלעתי את כל מה שהרופאים רשמו לי מתוך ידיעה שרופאים יודעים טוב ממני מה טוב לי, הם הרי למדו בדיוק בשביל זה לא?
(לא בדיוק אבל זה נושא לפוסט נפרד)
התחלתי סבב ועוד סבב, האנטיביוטיקה גרמה לבחילות וצרבות אז הוסיפו כדור נגד תופעות אלו, כדור שבשימוש לטווח ארוך עלול לגרום לפגיעה בשלד, בריחת סידן ועלייה בסיכון לשברים.
אז יש לי כדור שגורם לבריחת סידן בשימוש לטווח ארוך וכדורים שמחסלים לי חיידקים וזה רק בארוחת הבוקר.
בנוסף כדורים קבועים - כדור שמחליש את המערכת החיסונית ובכך (לכאורה) הגוף לא תוקף את עצמו וכך ניסו למנוע התקפי קרוהן אצלי.
דיכוי מערכת חיסונית על בסיס יומיומי שהביא איתו שלל תופעות לוואי - חולשה, נשירת שיער, חליתי בקלות והבראתי באיטיות מכל צינון קל.. כל הזמן היה לי קר, אפילו בקיץ הייתי עם עליונית.
כדור נוסף למצבי רוח\ סיוטים\ דיכאון\ חרדות שניתן כל בוקר לשלל תסמינים - אבחון רשמי של PTSD קיבלתי רק ב2017, ועד אז ניסיתי מיקס כדורים פסיכיאטריים, טבעיים, פסיכולוגים, אשפוז, שיחות, התעלמות מוחלטת מהמצב ופשוט השלמה שכל החיים שלי יהיו סיוט אחד גדול של חוסר שינה בלילה ועייפות יומיומית קבועה במהלך כל יום עד סוף חיי.
מזל שמצאתי קנאביס לבסוף.
זוכרת את סיוט האנטיביוטיקה ברצף כמעט שנה.
סבב של 3 שבועות אנטיביוטיקה, הפסקה של שבועיים, בדיקות חוזרות לחיידק, המתנה לתשובות, תור לרופאה ועוד פעם סבב אנטיביוטיקה כשהבדיקות חזרו חיוביות.
כל פעם התופעות החמירו, הרכב האנטיביוטיקה שונה, סותר צרבת הוחלף מאומפרדקס לנקסיום והתחילו לי דלקות באיזורים מחוץ למערכת העיכול.
דלקות חוזרות בשתן ובנרתיק, רק רופאת הנשים העירה את תשומת ליבי שאחרי כל סבב אנטיביוטיקה חובה להשלים בסבב פרוביוטיקה, חוסר איזון חיידקים מתרחש בכל הגוף ולא רק במערכת העיכול.
ככה גררתי את עצמי כמעט שנה.
פעם אחרונה שקיבלתי מרשם לעוד סבב אנטיביוטיקה היה ב 2015. כמו ילדה טובה קניתי את הכדורים (ששוב שונו) ונטלתי לפי הוראות הרוקח ויצרן התרופה.
40 דקות אחרי הקאתי את נשמתי ורעדתי ובכיתי.
זה היה כמו התקף קרוהן.
עד האבחון היו לי התקפי הקאות שהייתי מתייבשת ומגיעה למיון מיובשת מהקאות ועם בחילה. זה המשיך לקרות לי בתדירות נמוכה כשקיבלתי אבחון וכדורים - פעם בחצי שנה במיון במקום פעם בחודשיים- שלושה.
הרגשתי שאם אני מתחילה עוד סבב הקרוהן שלי חוזר לשיא שלו ואני מסיימת את הסבב הזה במיון ואשפוז.
פניתי לצמחי מרפא.
זו סאגה שהחזיקה מעמד זמן קצר מאוד.
צמחי מרפא עזרו לחסל את החיידק אבל התקשתי לשמור על התוצאות, בעיקר בגלל התזונה שלא השתנתה אז גם כשהחיידק חוסל בעזרת תמציות צמחים החיידק חזר כי התזונה הייתה מעודדת הליקובקטור -
טונות של קפה, סוכר, גאנק פוד, מוצרי חלב, סטרס וחוסר טיפול נפשי.
מה הקשר טיפול נפשי?
בת 20 והרגשתי שנגמרו לי החיים. אוכל הפך לאויבי - לא שהיינו חברים לפני כן אבל עכשיו התפתחה שנאה ופחד ממזון.
חיפשתי את האשמה שלי בכל העניין - איך הפכתי לכזו חולה? ואיך אני לא מצליחה להבריא למרות שאני עושה מה שכל הרופאים אומרים לי?
התסכול והאשמה עצמית גרמו לי לחפש פתרון אחר ובמקום אשמה התחלתי לקחת אחריות, אבל זה קרה רק באזור 2016-2017, ובנתיים המשכתי לאכול כדורים.
(לכתבה)
אז לא, קנאביס עדיין לא הוכר כמרפא קרוהן אבל היום יש יותר מודעות לגבי יתרונותיו הבריאותיים על גוף ונפש חולי מעיים.
הקריטריונים מי בהתוויה לקבלת רישיון לא השתנו הרבה, אגב. ציפיתי שעם הזמן יקלו על חולים ויאפשרו לנו לבחור מההתחלה בין טיפול תרופתי לטיפול צמחי, אבל לא.
גם ב 2020 כל חולה (לא משנה באיזו מחלה) חייב לעבור את סבב הניסויים של כדורים ושלל תופעות הלוואי ופגיעה במערכות שונות בגוף, ורק אז , אולי - רופא יחשוב על המלצה לקנאביס.
מי שמקבל המלצה צריך להתמודד מול בירוקרטיה של היחידה לקנאביס רפואי (יק"ר). היחידה לא תפקדה בצורה תקינה הרבה לפני הקורונה בנוסף לרפורמה הכושלת של משרד הבריאות בתחום הקנאביס הרפואי.
המחקר על הקרוהן מ 2013, ועדיין לא הכניסו קנאביס כטיפול קונבנציונלי לקרוהן. זה טיפול אחרון כשהאדם כבר מיואש וכנראה במצב גרוע שיכל להימנע מראש אם הטיפול הראשוני היה קנאביס ולא כדורים.
אני הגעתי לקנאביס מתוך ייאוש, עם נשירת שיער, חולשה, כאבים, על סף להתחיל טיפול ביולוגי כי הכדורים לא עזרו ושם אמרתי דיי.
אם כואב לי כל הזמן ושום דבר לא עוזר לתפקד חוץ מסם מסוכן, אני אהפוך לפושעת.
ואם יבואו אליי שוטרים לבית אנסה להסביר להם את מצבי, בלי רישיון אבל עם מסמכים רפואיים של בת 80 בגיל 20, אשפוזים עירויים וכדורים.
ב 2019 התקיים שולחן עגול בין משרד הבריאות והמטופלים, אני נכחתי שם כייצוג עצמי.
העלתי בפני נציגי משרד הבריאות והיק"ר את הבעיתיות בקריטריונים לקבלת רישיון להתוויה של מחלות, בפרט מחלות מעיים - לא הגיוני שאדם יעבור לפחות שנתיים של אשפוזים חוזרים, ניסויים בכדורים שונים, עירויים ותופעות לוואי כדי לעמוד בקריטריון לקבלת צמח מרפא.
אני עדיין מחכה שיכירו בקנאביס כתרופה קו ראשון למגוון מחלות וסימפטומים ולא כפתרון אחרון, כשהבן אדם כבר מיואש ועם פגיעות בריאותיות מהכדורים וסטרואידים.
גם נפשית הסחבת והבירוקרטיה משפיע לרעה.
בעיקר מייאש לנסות שוב ושוב ולהיכשל, ועד שנמצא פתרון שעוזר ללא שלל תופעות לוואי המדינה מחליטה להקשות.
ובנתיים...באפריל 2020 בארץ חוקרים בודקים טיפול בקנאביס לקורונה, אבל לגליזציה?...
בחלומות. סם מסוכן.
באמצע 2015 החלטתי להגשים מטרה - יישור שיניים וטיפול כללי. הייתי סטודנטית עם גשר😅 עברתי טיפולים לא נעימים - הגשר עצמו, עקירות, שתלים... ובשלב הזה כדורים נגד כאבים לא השפיעו עליי וחלק גרמו לי לכאב בטן. אלכוהול גרם לבחילה אבל הכאבים גמרו אותי, מצאתי ליקר דובדבנים ושתיתי לאט ומעט, מספיק כדי לשכח כאבים אבל לא לשכר אותי או להרדים, היו לי הגשות לסיים לשרטט והכאב הוציא אותי מריכוז.
בטיפולי שיניים מומלץ להימנע מעישון בכללי, יש עוד צורות שאפשר לצרוך קנאביס (שמן\מיצוי) לא ניסיתי ובטח לא ממליצה לצרוך או לא לצרוך קנאביס.
הפוסטים שלי תיעוד בעיקרם.
לדעתי זו הייתה פעם ראשונה שכתבתי בגלוי על אירוע קנאביס שלקחתי בו חלק - אז הייתי ללא רישיון והשתתפות באירוע קנאביס ללא רישיון קנאביס נחשב כפשע.
המחלה הזו - קרוהן
הרגשתי שאם לא אגיד את השם המפורש, ואם לא אדבר עליה המחלה תעבור מעצמה.
חוסר קבלה של המצב גרם רק להחמרה, לא לקבל חלק בי ולהתנהל כרגיל כשבעצם המחלה (אני) זקוקה לטיפול פיזי, נפשי ורגשי , המחלה רק סממן לכך שמשהו לא בסדר.
ואני התעלמתי עד שנשברתי לקראת סוף 2016, אז החלטתי לקחת אחריות ולטפל בעצמי בדרכים שהרופאים לא מספרים לנו.
❤️ 🧡 💛 💚 💙 💜
תודה על הקריאה, מוזמנים להגיב, לשתף ולהירשם כמנויים לקבלת עדכונים .
מוזמנים לשתף במחשבות\רגשות\ תחושות שעולות בעקבות הטקסט, בין אם אתם מתחברים כמטופלים או שגיליתם לראשונה את עולם הקנאביס (וקנאביס "רפואי") כצופים מהצד
❤️ 🧡 💛 💚 💙 💜
#יומני_טרום_קנאביס #קרוהן #פיברומיאלגיה #PTSD #החלמה
Comments